Esclerosi Lateral Amiotròfica

Esclerosi Lateral Amiotròfica

L’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica, és una malaltia  neurodegenerativa que afecta a les anomenades motoneurones, que són les encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs.

És per això que les persones afectades van patint de forma progressiva una debilitat muscular que avança fins a la paràlisi total, afectant a la parla, la deglució i finalment la respiració.


L’edat d’incidència més comuna oscil·la entre els 40 i 70 anys, i majorment en homes.
A Catalunya hi ha 560 persones  afectades d’ELA, sent la incidència de 2 casos nous per cada 100.000 habitants amb una prevalença de 8/100.000 habitants.


L’ELA és una malaltia que no entén de classes socials,  clars exemples són Lou Gehring, Constantino Romero, i el recentment desaparegut Stephen Hawking.


Malauradament, no existeix un tractament efectiu de la malaltia.

Des de fa uns anys als països anglosaxons es va veure que la millor manera d’abordar aquesta patologia era amb la formació d’equips multidisciplinars que, mica en mica, s’han anat implantant al nostre país.

La Unitat Multidisciplinària d’ELA, que està formada per un equip de neuròlegs especialistes, nutricionistes, pneumòlegs i fisioterapeutes, ajuden a tenir una visió més global de la persona que n´està afectada, podent-la ajudar en els diferents aspectes que pugui precisar i  facilitant la realització de diferents proves en un mateix dia.


Podem dir que és una malaltia que genera una gran dependència. Cal la implicació de treball social, agents sanitaris i cuidadors per al cuidat de la persona. Alhora, implica una gran despesa econòmica per poder tenir accés a mitjans que puguin facilitar les diferents tasques que es van veient afectades.

En el 90% de casos no hi ha una causa concreta que produeixi la malaltia, tot i que hi ha un petit nombre, entre un 5 i un 10%, on la causa és hereditària.

És per això que hi ha diferents equips encarregats de la investigació per tal de poder donar una solució a aquesta malaltia. Aquests equips necessiten la col·laboració de tothom per obtenir els recursos necessaris per poder seguir amb la investigació. Aquest va ser un dels motius protagonistes d´una Marató de TV3 (2013), dedicada a les malalties neurodegeneratives i, fins i tot, es va crear una campanya viral consistent en llençar-se un cubell d’aigua gelada al damunt amb la obligació, un cop fet, realitzar una donació per a la investigació, amb el que un gran nombre de gent, tant anònima, com famosos de tots els àmbits s’hi van implicar, arribant a recaudar 200 milions de dòlars.


Junts per obtenir una cura per l’ELA!


Si en vols saber més, pots visitar:

Unitat ELA Vall Hebró

Neuromuscular

 

Fundació Miquel Valls

« Tornar